#Profissões: no Icesp, equipe se especializa em tratar ‘dor da alma’

Dizem que na vida só há uma certeza: a de que todos somos finitos. Como lidar com essa verdade, depende de cada indivíduo. Existe uma série de fatores que influenciam o modo de encarar a questão, inclusive culturais, que diferem de um país para o outro.

O médico Toshio Chiba e a psicóloga Fátima Iared lidam diariamente com essas questões. Eles fazem parte do Grupo de Cuidados Paliativos do Icesp (Instituto do Câncer do Estado de São Paulo), que se dedica ao alívio do sofrimento de pessoas com câncer incurável.

Toshio é o coordenador e Fátima integra a equipe composta por 12 médicos, dois assistentes sociais, uma psicóloga, três enfermeiros e um coordenador de enfermagem.

A melhor maneira de enfrentar essa situação tão delicada é tabu entre os próprios profissionais. “Os médicos são formados para curar as pessoas, mas quando não há mais essa possibilidade, muitos não sabem como agir porque não foram orientados para isso nos cursos de medicina”, constata Chiba.

Formado há quase 30 anos, o médico tem interesse pela adoção de cuidados paliativos desde os tempos de faculdade. A especialização veio mais por interesse próprio do que pelo currículo da faculdade, que, segundo ele, tinha algumas disciplinas que faziam referência ao tema, porém sem aprofundamento.

Em 1995, Toshio constituiu o primeiro ambulatório de cuidados paliativos no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (Universidade de São Paulo). Hoje, ele e a equipe multidisciplinar do Icesp repassam seus conhecimentos aos residentes e médicos recém-formados do hospital.

O centro das atenções
A preocupação de cuidar do indivíduo em condição de doença incurável começa a tomar corpo nos anos 60, nos Estados Unidos. “A especialização turbinada pela informatização e os detalhes que a disciplina como ciência conseguiu aprimorar, fizeram com que a medicina se tornasse cada vez mais técnica e o aspecto humanístico, do cuidado com o paciente ou de como acolher esse paciente como um ser em sofrimento, foi decrescendo”, explica Toshio.

Surgiram, então, a partir dessa época, alguns movimentos para se contrapor à essa tendência. Comunicação adequada, transparência na informação, respeito à autonomia e acolhimento do paciente são os fatores mais importantes no atendimento, segundo Chiba.

“Essas coisas podem não ser tão importantes para o paciente que procura o pronto socorro para tratar uma dor de garganta, em que o nível de preocupação é com o trabalho no dia seguinte. Para quem está com um câncer no pulmão em que a metástase foi para o cérebro, teve convulsão e procurou atendimento, a preocupação engloba várias outras coisas, a começar pela sobrevida”, explica Chiba, se referindo ao momento em que se inicia o trabalho do médico, já na abordagem ao paciente.

Fátima, que é formada em psicologia hospitalar e atua há mais de 10 anos em cuidados paliativos, explica como é lidar com essas questões. “A gente trabalha com uma das situações de mais estresse, que é a da proximidade da morte. Meu foco principal e de toda a equipe é amenizar o sofrimento do paciente, que pode vir a morrer, e de quem está próximo dele. O sofrimento não é só de quem vai partir, mas dos familiares, amigos e de todos os outros que estão próximos dele”, diz.

Dor da alma
Cada pessoa tem a sua história, explica Fátima. “Elas têm o que a gente chama de recursos de enfrentamento, que é a maneira como vai enfrentar a situação. São cargas emocionais presentes desde o modo como ela encarou a vida até a situação presente. Tem os que conversam sobre a proximidade da morte, os que evitam falar no assunto e os que carregam um intenso sofrimento psíquico. As reações são as mais variadas, como pressão e medo“, afirma a psicóloga.

As reações dos familiares, segundo ela, são muito semelhantes e vão da aceitação a um grande desespero e até o descontrole emocional. “Começa pela dor da doença sem cura, o tornar-se dependente das pessoas pela incapacidade de continuar trabalhando; o sentimento das mães que vão deixar os filhos, algumas vezes adultos, mas também crianças e bebês; a dor da separação, da vida cessar e da espera pela morte. Muitos sofrem por medo da morte e da dor física, que piora com esse sofrimento psíquico”, completa.

Para Toshio, existe uma expressão para definir essa sensação, que eles chamam de “dor total”, essa “dor da alma”, que inclui o social e o espiritual. “Para esses aspectos o médico não foi treinado”, afirma o coordenador do Grupo de Cuidados Paliativos do Icesp.

Mas o profissional que lida com isso também precisa de apoio psicológico e vai procurar essa ajuda fora do ambiente de trabalho. É o aspecto de exaustão profissional ou Síndrome de Burnout. “Precisamos estar bem mental e psicologicamente para enfrentar esse tipo de situação, porque a gente também sofre. Nossos pais, nossas crianças também ficam doentes, mas de certa forma, cada um de nós, da equipe, tem uma forma saudável para sublimar isso, com atividade física, hobby, contato com a família e assim por diante. A gente faz o melhor, mas nem sempre isso traz os resultados que queremos”, avalia.

Reação do médico
Esses aspectos envolvem, segundo Toshio, uma maturação ao longo do processo profissional, que tem relação com o que se aprende nas faculdades de medicina, pois na formação, o que se ensina é a cura dos pacientes, e não o que fazer quando o tratamento ou os remédios são insuficientes para salvar a vida do paciente.

“De fato, durante a formação, somos ensinados a curar. Mas alguns professores foram capazes de ensinar que somos finitos. Mas são poucos os que gostam de falar sobre o assunto”, ressalta Toshio.

O médico cita a obra de Cicely Saunders, enfermeira, assistente social e médica inglesa que dedicou a vida ao alívio do sofrimento humano e que, em 1967, criou uma organização com a missão de ensinar e pesquisar o problema de pacientes em fase final de vida. “Isso foi há 60 anos”, afirma Toshio. Outra autora citada pelo médico é a psiquiatra suíça Elisabeth Kübler-Ross, do livro On Death and Dying (Sobre a Morte e o Morrer), de 1969, também uma das precursoras do debate sobre o tema.

Mas o médico que quer se dedicar à área precisa afastar a imagem romântica de que, para cuidar do paciente nesse estágio, é só passar a mão na cabeça dele. “Não é uma tarefa fácil, precisa saber muito de clínica médica, ter capacidade de comunicação, é preciso aprender, treinar, estudar e possuir uma visão ampla para trabalhar com outros profissionais. Essa visão romantizada de passar a mão na cabeça e abraçar o paciente, não funciona. São pacientes que passam por muito sofrimento e não é passando a mão na cabeça que você vai eliminar esse sofrimento.”

Impotência
Sobre a sensação do profissional de saúde diante da impossibilidade de salvar o paciente, o médico afirma que com sua formação de geriatra aprendeu que a situação na prática é, na maioria das vezes, diferente do que se aprende.

“Fomos ensinados assim, mas com a experiência a gente vê que a coisa é diferente. Muita gente acha que, quando a doença não tem cura, a causa é o câncer, mas não é assim. Há muitas outras doenças incuráveis. Demência não se cura, insuficiência cardíaca e coronariana, acidentes vasculares sequelados são as principais doenças nos Estados Unidos que requerem cuidados paliativos. No início, os pacientes oncológicos foram os que primeiro mereceram essa atenção, porque antes foram muito negligenciados no aspecto da dor, que não é só física, é de alma, de espírito, psicológica, as dificuldades sociais”, continua Chiba.

O médico que atua nesse ramo da medicina de cuidados paliativos deve ter muita sensibilidade, que se inicia, segundo Toshio, pela comunicação; saber dizer ao paciente que ele está fazendo o que há de melhor, mas que, entretanto, a quimioterapia, ou a terapêutica substitutiva, não está sendo suficiente para melhorar a qualidade de vida.

Senhor H
Entre as milhares de pessoas atendidas pelo hospital, há casos que surpreendem. São pessoas cuja situação parece ser irrecuperável, mas que conseguem sobreviver, apesar de tudo indicar que não seria possível. Toshio conta a história do senhor H, que regressou do Japão, para onde fora com 17 para 18 anos de idade, com diagnóstico de neoplasia de próstata. “O tratamento acabou sendo não indicado pelo estado de grave debilidade por metástase óssea difusa e depressão pela dor”, explica o médico.

“Ele não tinha familiares, com exceção de uma sobrinha que fazia o máximo por ele. Mas ela, que recentemente havia perdido a mãe e cuidava de uma tia com câncer de intestino, não podia mais ajudar o tio. Então, nós decidimos encaminhar o paciente para a unidade de cuidados contínuos que temos em Cotia, depois de uma de nossas médicas avaliar que ele estava próximo da morte, a partir das escalas que a gente utiliza para analisar o quadro geral do paciente. Na unidade, ele foi tão bem tratado quanto aqui no Icesp. Recebeu alimentos nos horários corretos, tomou potentes analgésicos, foi bem acolhido, tomou os antidepressivos adequados para melhorar o humor e foi atendido por psicólogos e médicos. A gente previa que ele teria algumas semanas de sobrevida, mas depois de três meses ele já estava ajudando outros colegas pacientes”, conta Chiba.

O paciente recebeu alta e foi encaminhado para uma oncologista para continuar o tratamento. Quando questionado se foi um milagre, o médico negou categoricamente. “Porque o paciente não se cura apenas pela quimioterapia. Ela é importante? Sim, ela faz parte do tratamento, mas o que importa são as relações humanas. São por elas que a gente vive”, afirma Chiba.

O exemplo reflete a importância de quem se ocupa em minimizar o sofrimento dos pacientes com o carinho e a dedicação dos integrantes do Grupo de Cuidados Paliativos do Icesp, porque, como diz Toshio, “a medicina também tem os seus limites”.

Icesp e o NACE
O Instituto do Câncer do Estado de São Paulo é uma instituição ligada à Secretaria de Estado da Saúde. Suas instalações fazem parte do Complexo do Hospital das Clínicas. A unidade é exclusivamente voltada para o tratamento de pacientes com câncer, ensino e pesquisa na área de oncologia.

O Núcleo Avançado de Cuidados Especiais (NACE) é um espaço de acolhimento de pacientes que se encontram fora das possibilidades de tratamentos curativos. O projeto dá continuidade à assistência prestada pelo Icesp, com os mesmos cuidados e dotado de estrutura adequada para proporcionar o máximo de conforto e alívios dos sintomas da doença. Localizado no município de Cotia, o NACE é uma opção para o paciente que não tem condições de ficar em casa, seja por restrições médicas ou questões sociais.

O lugar em que (quase) tudo é permitido
No NACE, os pacientes ficam em quartos com até dois leitos, banheiro privativo, frigobar, TV e telefone, além de poder contar com a companhia de um acompanhante e horários de visita flexíveis. O local conta ainda com espaços de convivência e ampla área externa, com bastante contato com a natureza.

A capacidade é de 30 leitos. Lá estão os pacientes que requerem maiores cuidados e que apresentam quadro de saúde mais grave. Às vezes, conta a psicóloga Fátima, é difícil convencer o paciente ou familiar de que o paciente deve ser transferir para lá. É o caso da familiar que relutava em autorizar a transferência da irmã para o NACE. Após ser transferida, Fátima ouviu da própria paciente: “É uma pena eu não ter vindo para cá antes”.

“É difícil definir o que é qualidade de vida quando a pessoa se encontra nessa fase. Mas são coisas essenciais que a gente tenta oferecer: bem-estar, acolhimento, poder sair do quarto, ter um jardim, poder estar com o cachorro que foi deixado em casa ou outros animais de estimação como o papagaio, a calopsita. Receber os familiares, porque aqui (no Icesp) tem horário de visita e tem que observar as normas de segurança, não só por motivos de infecção, mas de impacto psicológico”, completa Toshio.

Além disso, as restrições alimentares são mais brandas. “É o lugar em que tudo pode”, afirma Toshio. A equipe procura atender todas as vontades do paciente, inclusive promover casamentos e formaturas. “Já foram feitos muitos casamentos lá”, conta o médico.