Pacientes de todo o País virão para o Hemocentro; iniciativa é para melhorar o conhecimento sobre a doença
Delma Medeiros
DA AGÊNCIA ANHANGÜERA
Aumentar o conhecimento sobre a doença e implantar um programa nacional de diagnóstico são os objetivos principais do acordo firmado entre a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e o Hemocentro da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). O acordo é parte do Projeto Pro-Hope, patrocinado pela Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF), e visa aperfeiçoar os exames diagnósticos e capacitar os profissionais que atuam nos centros de referência para tratamento da doença. Pelo acordo, o Hemocentro se encarregará dos diagnósticos em âmbito nacional. Segundo a presidente da FBH, Sylvia Thomaz, o diagnóstico correto do tipo de hemofilia é fundamental para direcionar o melhor tratamento que irá ser aplicado ao paciente.
Tipos
“O diagnóstico é que classifica o tipo de hemofilia — A ou B — e determina o tratamento adequado. Neste primeiro momento, os centros de referência em hemofilia vão encaminhar as amostras de sangue para serem examinadas aqui. Devolvemos depois o resultado para orientar o seguimento correto”, explica a hematologista Margareth Ozelo, coordenadora do serviço no Hemocentro. Ela cita que a hemofilia não tem cura e implica em tratamento pela vida toda.
Segundo Sylvia, existem no Brasil 34 centros de hemofilia, mas a maioria não dispõe de laboratórios para realização dos exames. “O Hemocentro é um dos mais destacados centros de pesquisa e diagnóstico de hemofilia”, afirma Sylvia. Ela diz que em função disso, em paralelo, o Hemocentro vai capacitar profissionais de outros centros. A meta é implementar laboratórios em todos os serviços. O projeto prevê também a reorganização das entidades representativas dos usuários e maior orientação a todos os pacientes.
Tripé
“O objetivo é que todos os pacientes tenham diagnóstico e tratamento adequados”, afirma. Segundo Sylvia, o trabalho da FBH se apóia no tripé diagnóstico correto, educação e capacitação dos profissionais de saúde. Como hemoterapeuta e tratadora — ela tem um filho com hemofilia —, Sylvia cita que é fundamental a capacitação dos líderes de organizações de assistência aos portadores de hemofilia. “Esses líderes têm que administrar suas organizações e saber como e para que lutar para conseguir tratamento adequado em seus estados”, diz ela.
“Esse projeto é fundamental. A falta de orientação pode ser fatal para um portador de hemofilia”, afirma Patrícia Freire. Seu filho, que tem hemofilia, passou cinco dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) devido a uma hemorragia decorrente de tratamento inadequado. “Sei sobre os riscos de uma equipe despreparada”, diz Patrícia. Ela conta que fez o exame para diagnosticar a hemofilia do filho num laboratório bem conhecido. “Mas não me orientaram que ele poderia ter hemorragia pelo exame e o que fazer no caso. Ao invés de gelo, coloquei bolsa de água quente, o que causou a hemorragia interna”. Para Valéria, divulgar informações e preparar os profissionais é muito importante. “Por ser pouco conhecida, até mesmo os médicos demoram a pensar em hemofilia, o que traz muitos riscos para os pacientes”.
Desordem de coagulação predomina em homens
Caracterizada como uma desordem congênita de coagulação, a hemofilia é uma doença praticamente exclusiva do sexo masculino e atinge um a cada grupo de 10 mil homens. A estimativa é que no Brasil a doença atinja entre 7 mil e 9 mil pessoas, das quais 80% portadores de hemofilia tipo A, que pode ser grave, moderada ou leve. A hemofilia A se caracteriza pela falta do fator de coagulação VIII, enquanto a B refere-se à falta do fator de coagulação IX. Do total de portadores, cerca de 30% não têm antecedentes familiares. (DM/AAN)
Melhora a doação para o banco de sangue
Depois de semanas com queda, o Hemocentro da Unicamp registrou um ligeiro aumento no volume de doações de sangue. De acordo com o diretor do Serviço de Coleta, Vagner de Castro, no mesmo período de 2005 a média era de 230 bolsas coletadas por dia. Na semana passada, o serviço registrou média de 242 bolsas. “Isso representa um aumento de 5% no volume de doações”, diz, frisando que a situação começa a ter reflexos no estoque diário. Ontem, o Hemocentro dispunha de 74 bolsas de sangue O+, o mais problemático, por ser o tipo mais comum, encontrado em 45% da população. Mesmo assim, o volume ainda está abaixo da média histórica de 300 bolsas.
Castro lembra que, para não haver risco de desabastecimento, as doações precisam se manter nesta média. Há duas semanas, devido ao estoque muito baixo — apenas seis bolsas de sangue O+ —, foi preciso cancelar duas cirurgias eletivas no Hospital de Clínicas (HC). “Apesar da Copa do Mundo e das temperaturas mais baixas, é importante que a população compareça ao Hemocentro para doar sangue”, apela o médico. O Hemocentro mantém postos fixos de coleta na Unicamp e nos hospitais Mário Gatti e Celso Pierro. (DM/AAN)
