Unicamp: Projeto promove troca de informações sobre tratamento de anomalias craniofaciais

Especialistas estão à frente de programa nacional que já detectou serviços em 130 serviços

sex, 18/07/2003 - 10h05 | Do Portal do Governo

Do Jornal da Unicamp
Por Luiz Sugimoto

O Projeto Crânio-Face Brasil é a primeira iniciativa para reunir informações em nível nacional sobre tratamento e prevenção de anomalias craniofaciais, com o objetivo de promover a troca de conhecimentos entre os profissionais e melhorar o atendimento aos pacientes. À frente do projeto está o Departamento de Genética Médica da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, que já concluiu uma etapa inicial de coleta de dados junto a 130 serviços do país. Este cadastro nacional, à medida que for sendo ampliado, permitirá mapear a distribuição geográfica dos serviços, otimizando o atendimento.

‘Na prática, a proposta é de investimento em um ramo novo da genética, a genética comunitária, que transforma os conhecimentos científicos em ações de prevenção, tornando-os acessíveis à população. Temos apenas cerca de cem especialistas em genética clínica no Brasil, o que provavelmente deve refletir em uma carência na atenção para investigação e aconselhamento genético nos serviços que atendem portadores de anomalias crânio-faciais. Além disso, a maioria dos profissionais e dos serviços especializados concentra-se nas regiões Sul e Sudeste, o que favorece uma não-eqüidade de acesso da população. A partir do mapeamento teremos melhores condições para planejar ações de saúde coletiva nesta área, uma das quais pode ser a oferta de assessoria genética a profissionais que atuam na ponta do sistema de saúde atendendo os pacientes’, afirma a geneticista Vera Lúcia Gil da Silva Lopes, professora da FCM e coordenadora do projeto.

Cinco por cento dos bebês nascem sob risco de apresentar algum defeito congênito, independentemente de país, raça ou condições socioeconômicas. Segundo dados do Mistério da Saúde, as anomalias congênitas foram a segunda causa de mortes no primeiro ano de vida em 1999. Os 5% englobam problemas decorrentes, por exemplo, de condições ambientais, como o uso do álcool ou a rubéola, causas genéticas ou outros fatores indefinidos. Nesta população, as alterações craniofaciais são muito freqüentes, principalmente as fissuras de lábio e de palato e os defeitos de tubo neural, seguidos de casos mais raros como craniossinostoses, holoprosencefalias e defeitos dos arcos branquiais.

Prevenção

O tratamento é complexo e normalmente prolonga-se até a idade adulta, exigindo o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. ‘O tratamento é global. A criança precisa de uma ou mais cirurgias para correções, de tratamento fonoaudiológico para problemas de audição e fonoarticulação que são freqüentes, ortodôntico e de acompanhamento psicológico também para o indivíduo e sua família, pois essas deficiências físicas podem acarretar problemas de auto-estima ‘, explica Vera Lopes.

A médica observa que a avaliação do portador de anomalia craniofacial requer a intervenção do geneticista objetivando não só a definição do diagnóstico e da etiologia, mas também a avaliação de risco de recorrência e o emprego de medidas de prevenção atualmente disponíveis, tanto para os genitores quanto para os indivíduos portadores do quadro. ‘A fissura lábio-palatina, por exemplo, não tem uma única causa. Assim, para cada família é necessária uma avaliação específica, a fim de se estabelecer um risco de que reincidência – que pode estar na faixa dos 5% habituais ou não – e ainda se existem meios específicos para prevenção. Com a informação adequada, a família ficará mais preparada para decidir sobre futuras gestações’, observa a geneticista.

Números

No futuro, o projeto Crânio-Face Brasil poderá dar uma grande contribuição nos estudos epidemiológicos sobre anomalias craniofaciais no País, favorecendo estudos multicêntricos sobre a incidência e prevalência dessas condições, pois geralmente os casos não são notificados. ‘O objetivo primeiro é o de identificar as carências, os serviços que prestam atendimento e quais deles têm acesso à genética. Às vezes, os profissionais sabem que o paciente precisa de encaminhamento, mas não sabem para onde. Neste levantamento inicial detectamos 130 hospitais, alguns deles no Norte e Nordeste, bem aparelhados. Mas a falta de integração entre os serviços acaba trazendo um paciente de Manaus para Campinas, quando teria um lugar mais próximo’, alerta a geneticista.

Uma segunda fase do projeto, ainda em andamento, objetiva a verificação das necessidades fonoaudiológicas para os portadores de fissuras lábio-palatinas na região. Em outubro começará um programa de educação continuada voltado ao profissional não-geneticista, capacitando-o a diagnosticar defeitos congênitos mais comuns no período neonatal, oferecer informações à família e registrar cada caso. Também estão previstas entrevistas com as famílias sobre as orientações que receberam para o tratamento dos portadores de fissuras lábio-palatinas. ‘É um projeto aberto, financiado pela Fapesp. Outros serviços que quiserem participar têm acesso ao e-mail pelo qual receberão o questionário para preenchimento. Nossa idéia é agregar não apenas os geneticistas do país, mas cirurgiões, psicólogos, terapeutas ocupacionais, cirurgiões dentistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras e outros profissionais em torno de projetos comuns’, afirma Vera Lopes.

Mais informações podem ser obtidas no site www.unicamp.br

V.C.