Andrea Tonello tem 36 anos e descobriu que tem Lúpus sem nunca ao menos ter ouvido falar sobre a doença. “Eu senti dor nas juntas e queda de cabelo. Procurei um médico, fiz os exames e descobri que tinha a doença”.
O Lúpus é uma doença autoimune que não tem cura, explica o reumatologista do Hospital Heliópolis, Luiz Carlos Latorre. “Existe um desequilíbrio no sistema de defesa do organismo em algumas pessoas geneticamente predispostas e elas começam a produzir autoanticorpos, que ao invés de defendê-las, passam a atacar o próprio organismo”.
Em geral, muitas pessoas conhecem o Lúpus, mas poucas pessoas sabem, de fato, informações sobre a doença. Segundo o médico reumatologista do Hospital das Clínicas da FMUSP, Eduardo Borba, as mulheres possuem maiores predisposições genéticas a terem a doença. Na faixa etária entre 20 a 50 anos, existem aproximadamente 10 mulheres acometidas para 1 homem. A explicação pode estar no estrogênio, hormônio feminino, que funciona como um fator desencadeante.
“Antigamente, havia um estigma de que as pacientes com Lúpus não poderiam engravidar. Hoje a gente sabe que não é verdade, a paciente é totalmente fértil, ela é capaz de engravidar, não existe nenhuma disfunção mais importante por causa da doença. A restrição seria muito mais por ela estar usando mais medicações, mas isso vale para qualquer gestação. O ideal é que a paciente engravide quando ela estiver usando o mínimo de remédio possível”, esclarece Borba.
As crianças também pode ser vítimas. Samuel Bueno tem 8 anos e faz tratamento no Hospital Darcy Vargas. Ana Carolina Ferreira, psicóloga da unidade, afirma que muitas mudanças ocorrerão ao longo do desenvolvimento do pequeno. “Não apenas na quantidade de medicação que ele vai precisar tomar nos períodos de crise, mas vai ser sempre uma pessoa que precisa de cuidados especiais”.
A mãe de Samuel, Michele Bueno, fala sobre as mudanças na rotina da família. “Estamos descobrindo coisas novas a todo momento. Quando ele teve catapora, desenvolveu também uma pneumonia, e isso nos faz ter cuidados redobrados. Por isso, nossa vida mudou muito desde que descobrimos a doença”.
Mesmo criança, Samuel se mostra consciente sobre a gravidade da doença e os cuidados que precisa tomar. “Quando eu vou para a escola, eu estudo porque quando eu crescer quero ser engenheiro para fazer braços e pernas para as pessoas que precisam”.
